罹患漸凍症6年！集團總裁「完全無法說話」靠流質延命　妻拒絕離婚「只問1句話」看哭網友...

與漸凍症抗爭6年，妻子透露蔡磊的近況：他已完全喪失語言能力，僅能吃流食

近日，蔡磊妻子段睿透露其近況，稱蔡磊已經完全沒有語言能力了，手腳、脖子都無法活動，目前僅能吃一點流食。「如果他走了，我會真的很孤獨」。

段睿目睹了丈夫身體的變化。今年年初，丈夫還能說幾句話，現在已經完全喪失語言能力；他的手、腿沒有力量了，站起來需要別人攙扶；現在還能吃一點流食，以後可能得靠胃造口手術解決飲食問題。

「不是說很多事情不能做而已，是身體上已經有痛苦。」段睿說，「有些事情，你做再多心理建設也沒有用，我不知道我怎麼準備……一切都是不可控的。」

2018年，段睿選擇與蔡磊一起走進婚姻。一開始，段睿對這個比自己大11歲的男人並無感覺，但她慢慢發現蔡磊身上珍貴的品質——真誠、磊落，從不遮掩自己的所作所為。他從不內耗，而她是個容易內耗的人，兩人性格互補。他們稱得上是閃婚，之後很快有了孩子，小名叫「菜籽」。

6年前，丈夫得知病情，曾建議段睿與他離婚，段睿拒絕了。她表示：「我能逃跑到哪呢，我能逃得開我的回憶嗎？」

她說：「我有時候會很害怕，如果有一天真的沒有你了，我怎麼辦？」丈夫說：「你到時候可能有新的愛情。你身體健康，你的形象姣好，你的能力全世界都知道，你怕什麼？你有兒子，你（的）未來是非常好的一段人生。」她質疑：「在哪裡？」

8月24日，是段睿36歲的生日。那天晚上，她和兒子一起來到蔡磊的辦公室，同事端來了生日蛋糕。丈夫已經無法說話、唱歌，但他用眼控技術為她播起了生日歌。燭光閃爍，工作人員用鏡頭記錄了這一刻。

蔡磊出生於1978年5月，曾擔任京東集團副總裁。2019年，他不幸確診漸凍症，然而這種罕見病目前無藥可醫。

確診漸凍症後，決不放棄的蔡磊搭建起「漸癒互助之家」患者醫療科研平台，至今已聯繫上萬名患者。在他的努力下，中國第一個漸凍症病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因層面病因研究打開了新的大門。